Les Etats Généraux du Rein
Wednesday 1 August 2012 par brigitte bibi13
Les Etats Généraux du Rein
La prise en charge et l’accompagnement des personnes concernées par l’insuffisance rénale peut et doit être améliorée. L’association de patients Renaloo initie en 2012 les Etats Généraux du Rein (EGR), qui réunissent tous les acteurs impliqués, patients, soignants, établissements, institutions…
L’objectif est de présenter aux pouvoirs publics, à l’horizon juin 2013, un état des lieux et des propositions consensuelles, qui permettront à la fois d’élever la qualité des soins et d’en abaisser les coûts. A la clé : l’espoir d’un « plan rein » ou d’un rapport transversal assorti de mesures concrètes, destinées à améliorer les pratiques et le quotidien des malades.
Les EGR constituent une démarche novatrice et inédite : ils partent de « la base », ils sont portés par les patients, mais fédèrent toutes les parties prenantes. L’ensemble des acteurs impliqués dans l’insuffisance rénale se sont d’ores et déjà engagés dans la démarche : professionnels de santé de toutes catégories, sociétés savantes et associations professionnelles, intervenants de l’environnement du soin, institutions (ministères, agences sanitaires…), fédérations hospitalières, experts en santé publique et économie de la santé, industriels et, bien entendu, les patients, leurs proches et leurs associations.
Les EGR en pratique
Le dispositif s’appuie sur un comité de pilotage et sur un comité scientifique, présidé par le Pr Jean-Pierre Grünfeld, néphrologue et membre de l’Académie des sciences, qui a notamment été en charge du deuxième plan cancer.
Il s’articule autour de cinq grandes étapes :
Les Etats Généraux des patients et des proches (avril à décembre 2012) : une plateforme web et une enquête de terrain, instruments de mobilisation des personnes les plus directement concernés, pour que celles et ceux qui le souhaitent puissent s’exprimer et être entendus.
Les cahiers de propositions (février à mai 2012) : toutes les parties prenantes sont sollicitées pour contribuer aux EGR en transmettant leurs constats et des propositions d’amélioration.
Le séminaire de restitution des cahiers de propositions (15 juin 2012) : Les parties prenantes se réunissent pour débattre des contenus des cahiers et arrêter une liste de thématiques essentielles.
Les tables rondes du Rein (septembre 2012 à mars 2013) : une série de tables rondes d’une journée, à raison de deux par mois environ, pour traiter le plus complètement possible chacune des thématiques.
Le colloque de restitution des EGR (juin 2013)
L'appel à candidatures pour participer aux Tables Rondes du Rein est ouvert. Inscrivez-vous sur www.etatsgénérauxdurein.fr ! Le calendrier des tables rondes :
21/09/12 : Prévention, dépistage, diagnostic et prise en charge précoce
19/10/12 : Greffe, mise en route des traitements, suivi et transferts
16/11/12 : Lutter contre la pénurie d'organes (donneurs vivants et décédés)
30/11/12 : Dispositif d'annonces, d'informations et d'orientation, autonomie et parcours de vie
11/01/13 : Dialyses - mise en route des traitements, suivi et transferts
25/01/13 : Organisation de la dialyse
8/02/13 : Grandir et se construire avec
22/02/13 : Bientraitance
8/03/13 : Vivre avec
22/03/13 : Vieillir avec, fin de vie
Pour en savoir plus_: www.etatsgenerauxdurein.fr ou www.renaloo.com
Marianne Le Tallec,
Source : www.etatsgenerauxdurein.fr